martes, 23 de febrero de 2016

GERNA: 170 familias navarras asociadas alrededor de las enfermedades raras

Somos un grupo de personas y familias de Navarra que estamos afectadas de alguna de las enfermedades consideradas como raras, diagnosticadas o en vías de diagnóstico.

Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a 5 casos por cada 10.000 pacientes. Se estima que hay una cantidad de entre 7.000 y 8.000 de este tipo de enfermedades. En cuanto a la estadística, se trabaja con la hipótesis de que la población afectada está entre el 6 y el 8 por ciento, en las sociedades desarrolladas sanitariamente. Esto nos lleva a deducir que la cifra en España de personas con alguna de estas enfermedades raras está alrededor de los 3 millones. Y que, en Navarra, podemos hablar de cifras en torno a las 38.000 personas.

GERNA surgió por la necesidad común de todas estas familias de tener una atención integral en múltiples temas de sus actividades diarias, salvando las diferencias específicas de cada patología. Actualmente, están adheridas 170 familias, representando a 112 enfermedades diferentes.

Nuestro principal objetivo es formar un grupo de personas y familias en el que todas ellas se sientan importantes, creando un espacio donde dar y recibir, donde compartir problemas y soluciones y donde tomar la fuerza que es precisa para vivir con una enfermedad rara las 24 horas de los 365 días del año.

Las principales actividades que proponemos son:
  • Acogida y asesoramiento de las familias
  • Reunión del grupo cada fin de mes
  • Organización de eventos de sensibilización o participación en ellos en colegios y en la calle
  • Oferta con psicólogas voluntarias de grupos de ayuda mutua. 
  • Buscamos personas voluntarias con perfil profesional para ayudas y acompañamientos.

Nos encontrarás en:
  • Pamplona: Calle Grupo San Pedro nº 24, bajo izquierda.
  • Estella: Calle Cotarro. Edificio Almudí.
  • Tafalla: Calle Padre Calatayud nº 9. Centro cívico.
  • Sangüesa: Plaza San Vicente de Paúl. Centro municipal.
  • Tudela: Calle Camino Caritat nº 4. Colegio de Enfermería.
  • Teléfonos: 948 15 20 68 / Móvil: 697 26 32 96
  • E-mail: info@gerna.es
  • Web: www.gerna.es
  • Facebook: asociaciongerna

Amaia Sanz Garde
Enfermera

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